Tom Wahlig-Stiftung unterstützt weltweites HSP-Netzwerk

Internationales Symposium präsentiert neueste Forschungsergebnisse

Madrid / Münster. Die Tom Wahlig-Stiftung (TWS) baut ihr Engagement gegen die Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP) auf internationaler Ebene aus. Auf dem ersten weltweiten HSP-Symposium, das vom 30. November bis zum 1.Dezember in Madrid stattfand, wurde eine Zusammenarbeit verschiedener nationaler HSP-Selbsthilfegruppen und der TWS beschlossen. Bereits seit neun Jahren engagiert sich die TWS als erste Stiftung weltweit für die Belange von Menschen mit HSP.

Rund 200 Wissenschaftler und Betroffene aus Spanien, Deutschland, Großbritannien, Frankreich und den Vereinigten Staaten haben vom 30. November bis zum 1. Dezember 2007 am ersten internationalen HSP-Symposium in Madrid teilgenommen. Organisiert wurde das Forum von der spanischen Selbsthilfegruppe AEPEF. Als Vertreter der TWS nahm ihr Gründer Dr. Tom Wahlig an dem Treffen teil.

Im Vordergrund des Symposiums stand der wissenschaftliche Austausch von HSP-Forschern aus der ganzen Welt. Ärzte aus den USA, Großbritannien und Spanien stellten in mehreren Vorträgen ihre aktuellen Forschungen zu verschiedenen Aspekten der Erkrankung vor. Fortschritte der deutschen HSP-Forschung präsentierten Rebecca Schüle  (Hertie-Institut für Klinische Hirnforschung, Tübingen) und Dr. Stephan Klebe (Klinik für Neurologie an der Christian-Albrechts-Universität, Kiel). Beide Forscher werden in ihrer wissenschaftlichen Arbeit maßgeblich durch die Tom Wahlig-Stiftung unterstützt. Rebecca Schüle über das Engagement der Stiftung: „Gerade die Erforschung einer seltenen Erkrankung wie der HSP wird nur begrenzt aus öffentlichen Mitteln gefördert. Deshalb kann nur eine gezielte Zusammenarbeit von Forschern und Betroffenen die Krankheit aus ihrem Schattendasein holen. Hierbei leistet die Tom Wahlig-Stiftung vorbildhafte Arbeit.“

Neben dem wissenschaftlichen Austausch der Forscher stand in Madrid auch die Arbeit des weltweiten HSP-Netzwerkes im Fokus. Vertreter der Selbsthilfegruppen aus Spanien, Deutschland, Großbritannien, Frankreich und den Vereinigten Staaten vereinbarten erstmals eine enge Kooperation auf internationaler Ebene. Erstes sichtbares Zeichen dieser Partnerschaft ist die Gründung einer europaweiten HSP-Gruppe, die über die Internseite hsp-info.eu erreichbar ist.

Die Tom Wahlig-Stiftung unterstützt diese Initiativen mit allen verfügbaren Ressourcen: „Die TWS versteht sich als Partner aller europäischen Selbsthilfegruppen“, betont Stiftungsgründer Dr. Tom Wahlig. „Für Menschen mit HSP sind wir der Anwalt in der Welt der Wissenschaft. Wir wollen den Weg frei machen für eine intensivere Forschung zum Thema HSP.“ Seit ihrer Gründung im Jahr 1998 hat die TWS weltweit bereits 26 Projekte in verschiedenen Teilen der Welt gefördert.

Die HSP ist eine seltene neurologische Erkrankung, welche zu einem vorschnellen Altern der motorischen Rückenmarksbahn führt. das Erste Motoneuron der betroffenen Patienten sukzessive degeneriert. Anfänglich gesunde Patienten können dabei zunehmend schlechter gehen, bis sie vollständig auf den Rollstuhl angewiesen sind. Von der Erbkrankheit sind weltweit rund 20.000 Kinder und Erwachsene betroffen. Allein in Deutschland leiden derzeit rund 2.000 Menschen an HSP. Die Dunkelziffer liegt nach wissenschaftlichen Schätzungen deutlich höher.

Mit kontinuierlicher Förderung von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern hat die Tom Wahlig-Stiftung die HSP in den letzten Jahren aus ihrem Schattendasein geführt und die Grundlagenforschung weit vorangetrieben. Weite Teile der genetischen Basis der Erkrankung gelten dank der TWS heute als erforscht. Das vorrangige Ziel der Stiftung bleibt weiterhin die Entwicklung einer Therapie gegen die HSP.

Für dieses Ziel ist die TWS als eingetragene Stiftung auf Spenden angewiesen.

Kontakt:

Tom Wahlig-Stiftung, Büro Münster

Veghestr. 22

48149 Münster

Internet : http://www.hsp-info.de

Tel. / Fax etc.

Tom-Wahlig-Stiftung fördert Freiburger Forschungsprojekt

Alltagsrelevante Gehfähigkeit und Lebensqualität für Patienten mit einer Hereditären Spastischen Spinalparalyse( HSP)

Münster/Freiburg, 08.11.07. Die Tom-Wahlig-Stiftung fördert das Freiburger Forschungsprojekt von Dr. Bernhard Heimbach, Dr. Michael Faist und Dr. Maike Hodapp zur Hereditären Spastischen Spinalparalyse (HSP).*) Es handelt sich bereits um das 25. Forschungsprojekt zu der neuro-degenerativen Erbkrankheit HSP, das mit Unterstützung der Tom-Wahlig-Stiftung realisiert wird.

In der geplanten Studie werden zunächst Veränderungen der cortico-spinalen Reflexmodulation bei HSP untersucht. Auf der Grundlage dieser pathophysiologischen Kenntnisse wird dann überprüft, ob Laufbandtherapie Einfluss auf die alltagsrelevante Gehfähigkeit hat. Hierbei werden pathophysiologische Veränderungen und ggf. auch Verbesserungen vor und nach der Therapie mit neurophysiologischen Methoden objektiv erfasst. Zusätzlich werden klinische Scores und auch Selbsteinschätzungsskalen angewandt, um die funktionelle Verbesserung, aber auch die subjektive Einschätzung der Betroffenen in die Beurteilung einfließen zu lassen. Übergeordnetes Ziel ist hierbei, für HSP- Patienten die Alltagsrelevanz der Therapie zu beurteilen und daraus Therapieempfehlungen abzuleiten.

Die 1998 unter dem Dach der Ernst-Abbe-Stiftung Jena gegründete Tom-Wahlig-Stiftung ist die weltweit erste Stiftung für HSP. Insgesamt sind rund 20.000 Menschen von dieser Erbkrankheit betroffen, für die es bislang kein Heilmittel gibt. HSP führt im Regelfall zu einer fortschreitenden Gehbehinderung; im späten Stadium der Krankheit sind die Betroffenen meist auf einen Rollstuhl angewiesen.

*)Universitätsklinikum Freiburg, Klinik für Neurologie und klinische Neurophysiologie Breisacher Strasse 64, 79106 Freiburg"