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Tom-Wahlig-Stiftung engagiert sich zum „Rare Disease Day“ 2010 Drucken E-Mail
wahlig_logo_web_startseite(26.02.2010) Am kommenden Sonntag, 28. Februar 2010, wird das Interesse der Menschen in  Europa auf Patienten mit seltenen Erkrankungen gelenkt. Der „Rare Disease Day“, ausgerufen von der europäischen Organisation für seltene Krankheiten (EURORDIS) soll auf die Anliegen dieser Patienten hinweisen. Auf dem Feld der Neurologie ist die  „Hereditäre Spastische Spinalparalyse“ (HSP) eine solche Krankheit. Von ihr sind weltweit nur rund 200.000 Kinder und Erwachsene betroffen. Schätzungen von Experten zufolge sind derzeit rund 6000 bis 8000 seltene Erkrankungen bekannt.

Als erste Stiftung zur Erforschung der HSP setzt sich die Tom-Wahlig-Stiftung Münster mit der HSP-Aufklärungskampagne „SchrittMacher“ dafür ein, dass diese Erkrankung sowohl bei der Erforschung als auch bei der Diagnose und Therapie aus dem Schattendasein herausgeholt wird.

HSP ist eine seltene Erbkrankheit. Durch eine Degeneration der Nervenbahnen wird vor allem das Gehen stark beeinträchtigt. Die meisten HSPler landen unweigerlich im Rollstuhl, bislang ohne Aussicht auf Heilung. Da die Krankheit so selten ist, wird HSP oft auch von Ärzten nicht erkannt oder z.B. mit Multipler Sklerose verwechselt. Die meisten Betroffenen berichten über eine lange Ärzte-Odyssee, bis ihre Diagnose feststeht.

Tom und Henry Wahlig (rechts)Das Herz der Tom Wahlig-Stiftung sind zwei besondere Menschen: Der Stiftungsgründer Dr. Tom Wahlig und sein Sohn Henry, der selbst  von HSP betroffen ist. Beide reisen unermüdlich durch ganz Deutschland, um den HSP-Betroffenen ein Stück Hoffnung zurückzugeben. Auch wenn der Alltag oft beschwerlich ist und längere Strecken für Henry nur noch im Rollstuhl zu bewältigen sind: Der 28jährige Henry Wahlig hat der HSP den Kampf angesagt. In der von ihm initiierten HSP-Aufklärungskampagne „SchrittMacher“ engagieren sich bereits Prominente wie Uwe Seeler, Roland Kaiser oder Gaby Hauptmann. Neben seiner Stiftungsarbeit promoviert der Sporthistoriker an der Uni Hannover und arbeitet für den Fußballclub VfL Bochum. Sport ist für ihn trotz seiner Behinderung eine Herzensangelegenheit.  Und das nicht nur in der Theorie. Vor allem beim täglichen Schwimmtraining hat er oft die Nase vorn. „Nicht hängen lassen, sondern etwas tun!“ ist seine Devise. Für viele ist er deshalb ein Vorbild im Kampf gegen die seltene Krankheit HSP.
 
• Weitere Informationen über die Tom-Wahlig-Stiftung unter >www.hsp-info.de
• In unserer Rubrik >Patientenorganisationen finden Sie weitere Patientenorganisationen zu seltenen Erkrankungen
• Mitglieder der DGN finden im internen Bereich eine Liste mit Kolleginnen und Kollegen, die sich auf >Orphan Diseases spezialisert haben