Letzte Aktualisierung: Oktober 2019

Beschreibung und Aufgaben

Die Kommission nimmt vielfältige Aufgaben im Zusammenhang mit aktuellen Entwicklungen bei Diagnose und Therapie von neuromuskulären Erkrankungen und Erarbeitung von ärztlichen Leitlinien wahr. Sie fördert den wissenschaftlichen Nachwuchs und die Ausbildung von neuromuskulären Spezialisten durch jährlich im Rahmen des DGN-Kongresses zu veranstaltende Symposien. Sie berät das Präsidium der Deutschen Gesellschaft für Neurologie bei allen Belangen von Medizin und Forschung für neuromuskuläre Fragestellungen. Die gemeinsamen Vorsitzenden dieser Kommission werden für die Dauer von zwei Jahren gewählt und können wiedergewählt werden. Weitere Mitglieder können zu spezifischen Themen projektbefristet berufen werden.

Aufgaben der Kommission Neuromuskuläre Erkrankungen sind im Detail:

  • das Erarbeiten von medizinischen Leitlinien zu neuromuskulären Themen
  • die Auswahl geeigneter Ärzte für neuromuskuläre Fragestellungen für das Erstellen der Leitlinien
  • die Organisation und Durchführung eines jährlichen Symposiums Neuromuskuläre Erkrankungen im Rahmen des DGN-Kongresses
  • die Erarbeitung von Aus- und Fortbildungsprogrammen für den wissenschaftlichen Nachwuchs
  • die Beratung des Präsidiums der DGN bei medizinisch-neuromuskulären Fragestellungen
  • der Austausch zu den Patientenselbsthilfegruppen im Bereich neuromuskulärer Erkrankungen
  • die fachliche Unterstützung von wissenschaftlichen Netzwerken und Patientenregistern
  • die Wahrnehmung der Interessen der DGN im neuromuskulären Bereich in europäischen und internationalen neurologischen Gesellschaften, wie z.B. Übernahme von Führungsaufgaben im Rahmen der European Academy of Neurology (EAN)

Kommissionsbericht 2019

Agenda und Beschlüsse im Rahmen des DGN-Kongresses 2019 in Stuttgart

  1. Update zur Kommission
    Durch den Vorstand der DGN und Generalsekretär wurde die Kommission in „ALS und Neuromuskuläre Erkrankungen“ umbenannt und Herr Meyer als neuer Co-Vorsitzender berufen.
    ➔ Die Kommission beschloss einstimmig, den Vorstand um eine Namensänderung der Kommission in "Motoneuron- und Neuromuskuläre Erkrankungen" zu bitten.
    Begründung: So können alle anderen das Motoneuron betreffende Erkrankungen wie SMA und BSMA terminologisch umfassender abgedeckt werden.
    ➔ Zusätzlich wurde für 2020 auf der Kommissionssitzung im Rahmen der DGN in Berlin eine Wahl der Vorsitzenden beschlossen.
    ➔ Ergänzend sollen kurze Telefonkonferenzen durchgeführt werden: 1. TC Januar 2020, Details folgen im Dezember.

  2. Stand LL aus dem Bereich Neuromuskuläre Erkrankungen
    LL „Mitochondriale Erkrankungen“: steht zur Überarbeitung an, die Interessenerklärungen der Autorengruppe wurden an die LL-Kommission der DGN übermittelt, die derzeit die Zusammensetzung der Autorengruppe prüft.
    ➔ Neue LL, unter Leitung Baum, Meyer, Schoser: Anfrage an die DGN-LL-Kommission und dann Erstellung: LL Heil-und Hilfsmittel für Neuromuskuläre EKs.
    Ggf. muss sich hier interdisziplinär mit der Kommission Neurorehabilitation abgestimmt werden.
    ➔ Bei allen zur Überarbeitung anstehenden und ggf. auch neuen LL aus dem Bereich Motoneuron-NME wünscht sich die Kommission, am Inhalt und insbesondere an der Auswahl der Leitungs- und Mitglieder-Personen gehört und berücksichtigt zu werden.

  3. Stand Symposien NME für DGN 2020 Berlin
    Hier erfolgt in einstimmiger Befürwortung die Erstellung folgender, von den Kommissionsvorsitzenden dann einzureichende Beiträge:
    ➔ Ganztages-Symposium: Moderne Therapieoptionen Neuromuskulärer Erkrankungen
    Es sollen alle Optionen der aktuellen Therapie von der Gentherapie, Enzymersatztherapien bis hin zu Exoskelett-Optionen abgehandelt werden. Es ist geplant, dazu einen international renommierten Gastredner zur Entwicklung von Gentherapien einzuladen. (Lead Kornblum/Schoser) Abgabe des Konzepts an die Vorsitzenden bis 20.10.19
    ➔ Minisymposium: Heil-und Hilfsmittel in der Versorgung NMEs: Was sind wissenschaftlich gesicherte Grundlagen? (Lead Baum/Meyer/Young) Abgabe des Konzepts an die Vorsitzenden bis 20.10.19
    ➔ Minisymposium: Therapierbare Neuropathien: Welche neuen wissenschaftlich fundierten Optionen gibt es? (Lead Lehmann, Schmidt, Baum) Abgabe des Konzepts an die Vorsitzenden bis 20.10.19
    ➔ Minisymposium: Bildgebende Verfahren in der Diagnostik und Therapie neuromuskulärer Erkrankungen (Güttsches, Schmidt) Abgabe des Konzepts an die Vorsitzenden bis 20.10.19
    ➔ Alle Symposien sollen vom Vorsitz und auch den Sprechern möglichst paritätisch besetzt sein. Und es sollen auch die Jungen Neurologen zwingend berücksichtigt werden. Der neue Vorsitzende der Jungen Neurologen, Herr Knauß, ist Mitglied unserer Kommission und wird dies besonders im Auge behalten.
    Ungenommen ist allen Mitgliedern, weitere eigene Symposien zur DGN 2020 einzureichen.
    So wird u.a. Jens Schmidt ein interdisziplinäres Symposium zu entzündlichen Myopathien mit Beteiligung von Internisten und Rheumatologen einreichen, was die Kommission sehr unterstützt.

  4. Verschiedenes
    Die deutschen Neuropädiater mit Co-Leitung durch die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. erarbeiten aktuell ein Statement zu molekularen Therapien (u.a. der SMA). J. Großkreutz und auch alle Anwesenden halten eine enge Absprache zwischen DGM und der Kommission dazu für sinnvoll. Herr Großkreutz ist gewählter Mittelsmann zwischen der Kommission und der DGM und wird sich hierum kümmern.
    Die Herren Schmidt, Lehmann, Young und Knauß werden ein Konzept von Summer Schools für Motoneuron- und Neuromuskuläre Erkrankungen bis zur DGN 2020 entwickeln.

Benedikt Schoser, München