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Kommission 2.4


Mitglieder 2019

Gründung April 2016 von Prof. Schoser und Prof. Zierz.

Die gemeinsamen Vorsitzenden dieser Kommission werden für die Dauer von zwei Jahren gewählt und können wiedergewählt werden.

Weitere Mitglieder können zu spezifischen Themen projektbefristet berufen werden.

Gründung: April 2016 von Prof. Schoser und Prof. Zierz
Letzte Aktualisierung: Januar 2019


Beschreibung und Aufgaben

Die Kommission Neuromuskuläre Erkrankungen stellt das medizinische Fachgremium für neuromuskuläre Erkrankungen innerhalb der DGN dar. Seine Mitglieder sind national und international anerkannte Fachleute aus Klinik, Forschung und Praxis.

Die Kommission nimmt vielfältige Aufgaben im Zusammenhang mit aktuellen Entwicklungen bei Diagnose und Therapie von neuromuskulären Erkrankungen und Erarbeitung von ärztlichen Leitlinien wahr. Sie fördert den wissenschaftlichen Nachwuchs und die Ausbildung von neuromuskulären Spezialisten durch jährlich im Rahmen des DGN-Kongresses zu veranstaltende Symposien. Sie berät das Präsidium der Deutschen Gesellschaft für Neurologie bei allen Belangen von Medizin und Forschung für neuromuskuläre Fragestellungen. Die gemeinsamen Vorsitzenden dieser Kommission werden für die Dauer von zwei Jahren gewählt und können wiedergewählt werden. Weitere Mitglieder können zu spezifischen Themen projektbefristet berufen werden.

Aufgaben der Kommission Neuromuskuläre Erkrankungen sind im Detail:

  • das Erarbeiten von medizinischen Leitlinien zu neuromuskulären Themen
  • die Auswahl geeigneter Ärzte für neuromuskuläre Fragestellungen für das Erstellen der Leitlinien
  • die Organisation und Durchführung eines jährlichen Symposiums Neuromuskuläre Erkrankungen im Rahmen des DGN-Kongresses
  • die Erarbeitung von Aus- und Fortbildungsprogrammen für den wissenschaftlichen Nachwuchs
  • die Beratung des Präsidiums der DGN bei medizinisch-neuromuskulären Fragestellungen
  • der Austausch zu den Patientenselbsthilfegruppen im Bereich neuromuskulärer Erkrankungen
  • die fachliche Unterstützung von wissenschaftlichen Netzwerken und Patientenregistern
  • die Wahrnehmung der Interessen der DGN im neuromuskulären Bereich in europäischen und internationalen neurologischen Gesellschaften, wie z.B. Übernahme von Führungsaufgaben im Rahmen der European Academy of Neurology (EAN)

Kommissionsbericht 2018

Die Kommission traf sich zu ihrer 3. Sitzung unter Leitung von Prof. Benedikt Schoser, München, und Prof. Stephan Zierz, Halle, am 30.10.2018 in Berlin während der Neurowoche 2018.

Die Kommission ALS und Neuromuskuläre Erkrankungen stellt das medizinische Fachgremium für neuromuskuläre Erkrankungen innerhalb der DGN dar.

Die Kommission beschäftigt sich mit den Entwicklungen bei Diagnose und Therapie von neuromuskulären Erkrankungen und der Erarbeitung von Leitlinien. Auf europäischer Ebene ist die Kommission durch Prof. Schoser als Board Member des Scientific Panel for neuromuscular diseases in die European Academy of Neurology (EAN) aktiv eingebunden.

Kongresse

Im Rahmen der Neurowoche 2018 wurden zwei wissenschaftliche Symposien der Kommission zum Thema Leitlinien Muskelerkrankungen und Leitlinien Periphere Neuropathien mit sehr gutem Zuspruch am 30.10. und 31.10.2018 in Berlin erfolgreich durchgeführt. Für die DGN 2020 werden daher erneut solche Leitlinien-Symposien eingereicht werden. Die Kommission beschloss einstimmig, dieses Konzept zumindest alle 2 Jahre als Beitrag zu Kongressen der DGN bzw. der Neurowoche einzubringen. Im Rahmen dieses Symposiums erfolgt dann auch eine Darstellung der European Reference Networks (ERNs) für den neuromuskulären Bereich. Zusätzlich soll ein wissenschaftliches Therapiesymposium 2020 eingereicht werden. Prof. Lehmann empfahl für die DGN 2019 in Stuttgart einen Beitrag für das DGN-Forum und ggf. Open Stage, um jüngere Kolleginnen und Kollegen besser zu beteiligen. Dies wurde von der Kommission positiv befürwortet und Herr Lehmann beauftragt, dies aktiv anzugehen. Des Weiteren wurde ein DGN-Fellowship für Neuromuskuläre Erkrankungen diskutiert.

Leitlinien

Als Arbeitsplan 2019 steht die Erarbeitung einer DGN-Leitlinie zu Diagnostik und Therapie der Rhabdomyolyse (Federführung Prof. Schoser), die Überarbeitung der DGN-Leitlinie Myalgien (Federführung Prof. Zierz), die Überarbeitung der DGN-Leitlinie Myasthenia gravis (Vorschlag an die LL-Kommission Federführung Prof. Melms) und die Überarbeitung der LL Myositissyndrome (Vorschlag an die LL-Kommission Federführung Prof. Schmidt) an. Diese Vorschläge wurden an die Leitlinienkommission der DGN zu Prüfung weitergeleitet.

Die Kommission wünscht von der Leitlinienkommission eine Rücksprache zur Auswahl der Teilnehmer an Leitlinien aus dem Kommissionbereich ALS und Neuromuskuläre Erkrankungen und bittet um ein Erstvorschlagrecht zur Federführung.

Verschiedenes

Zur Fortbildung wurde erneut die Option der Veranstaltung einer sog. Neuromusklären Summer School diskutiert. Ein abschließendes Meinungsbild mit einer Empfehlung ergab sich zunächst nicht.

Frau PD Baum regte die Bildung eine Subkommission für klinische Studien an. Hier sollten einheitliche Standards in der Studienaufnahme, Durchführung und Langzeitbeurteilung erarbeitet werden. Für 2019 wird Frau Baum dazu ein Konzept entwickeln.

Die Kommission unterstützt weiterhin inhaltlich die Konsensusempfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. unter Federführung Prof. Janbernd Kirschners, Freiburg, Prof. Maggie Walter, München, und Prof. Reinhard Dengler, Hannover, zu Verlaufsuntersuchungen und Behandlungsempfehlungen bei der Spinalen Muskelatrophie mit dem Medikament Nusinersen.

Eine weitere Konsensusempfehlung wurde für das Medikament Eculizumab mit der Deutschen Myasthenie Gesellschaft e.V. Ende 2017 erarbeitet und auf der DGN-Homepage veröffentlicht.

Da unterschiedliche Abrechnungsmodi in den universitären und außer-universitären Neuromuskulären Zentren existieren, wurde von der Kommission empfohlen, dies via der Deutschen Gesellschaft für Muskelerkrankungen zusammenfassen zu lassen (Auftrag an PD Grosskreutz/Prof. Dengler für die DGM), sodass die Kommission auf Grundlage der dann realen Zahlen ggf. hier aktiv unterstützend tätig werden kann. Die ambulanten Erlöse sind für die einzelnen Zentren individuell verhandelt. Verlaufskontrollen von schwer betroffenen Patienten sollten in den stationären Bereich und über DRG abzurechnen sein, z.B. im Rahmen einer neu zu schaffenden „Komplexbehandlung/-überwachung von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen" (kardiologische, pulmologische Kontrollen eingeschlossen). Ebenso sollten neue Therapien (wie u.a. aktuell Nusinersen und andere zu erwartenden ASO und Gentherapien) möglichst nur stationär (allenfalls teilstationär) mit adäquter Überwachung der Patienten durchgeführt werden.

Benedikt Schoser, München

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